Esmee nie chce już żyć z powodu rzadkiego zespołu Ehlersa-Danlosa (EDS), ale „pragnie uznania i pozostawienia po sobie spuścizny”

Esmee Knauff (24) cierpi na rzadką chorobę tkanki łącznej, zespół Ehlersa-Danlosa (EDS). Choroba ta doprowadziła ją na skraj śmierci. Ale Esmee ma jeszcze jedną, ostatnią misję: podnieść świadomość i rozpoznawalność EDS. Czegoś takiego ona sama nie otrzymała przez długi czas.

Niewielka grupa osób w Holandii cierpi na bardzo rzadki zespół Ehlersa-Danlosa (EDS). To genetyczne schorzenie tkanki łącznej sprawia, że ​​pacjenci pozostają w łóżku przez większą część dnia. Wcześniej Esmée de Groot również opowiedziała Metro o wpływie tej choroby.

Na tę chorobę cierpi również 24-letnia Esmee Knauff, która w wywiadzie dla Metro wyjaśnia, co dla niej oznacza EDS. „U mnie EDS powoduje wiele dolegliwości. Jestem bardzo zmęczony i mam niestabilny kręgosłup z silnym bólem szyi i kręgów. Mam również niewydolność rąk i nóg, co oznacza, że ​​nie mogę siedzieć. Ponieważ mój kręgosłup rozpada się jak domek z kart, moje kończyny nie działają. Teraz jestem przykuty do łóżka 24/7”.

Kontynuuje: „Mam też dużo bólu, a moje stawy zwichają się ponad dziesięć razy dziennie. Ponadto mam mnóstwo innych dolegliwości, takich jak omdlenia i wahania ciśnienia krwi i tętna, ponieważ mój organizm nie potrafi już tego regulować. Nie mogę już samodzielnie oddawać moczu i jestem częściowo uzależniona od jedzenia grzechów”.

To całkiem pokaźny arsenał problemów fizycznych, ale Esmee zdiagnozowała EDS bardzo późno. „Jako mała dziewczynka nie mogłam nadążyć za rówieśnikami. W dzieciństwie często chorowałam, byłam niezdarna i regularnie upadałam. Ludzie myśleli, że ta „niezdarna natura” była po prostu częścią mnie. Ale w rzeczywistości stało się to coraz poważniejsze. Nie mogłam nadążyć również w szkole średniej. Spędzałam dużo czasu w łóżku i byłam ciągle zmęczona. Miałam trudności z przetrwaniem dnia, a moje stawy były stale obolałe. Nie mogłam też nadążyć za sportem. Ale przez cały ten czas miałam nadzieję, że będzie lepiej”.

Przez cały ten czas Esmee odwiedza co najmniej czterdziestu fizjoterapeutów, którzy nawet w szpitalu nie są w stanie dowiedzieć się, co się dzieje. „Lekarze obwiniali o to bóle wzrostowe lub mówili mi, że to wszystko jest w mojej głowie, a moje dolegliwości są „psychologiczne”. Moje zaufanie do lekarzy całkowicie zniknęło”. Jednak w 2020 roku uważny fizjoterapeuta zasugerował, że Esmee może cierpieć na EDS. „Kiedy sprawdziłem tę diagnozę, wiele w sobie rozpoznałem. Po tylu latach nieporozumień i odrzucenia postanowiłem zadzwonić ponownie do innego lekarza rodzinnego. I tym razem potwierdził, że to rzeczywiście może być EDS. Zostałem skierowany do reumatologa, a rok później otrzymałem oficjalną diagnozę od Radboudumc.”

Esmee wyjaśnia, że ​​dzięki diagnozie w końcu zrozumiała wszystkie swoje dolegliwości. „Pomyślałam: »Widzisz, nie jestem szalona«. Dopiero później zrozumiałam, co dla mnie znaczy EDS. Pacjenci z EDS mają najróżniejsze objawy. Wtedy zaczęłam zdawać sobie sprawę, na co cierpię. I że przez lata nadużywałam swojego ciała. Nie dbałam o nie i ignorowałam swoje granice. I tak, to również przyczyniło się do tego, jak szybko się pogarszałam”.

Sytuacja życiowa Esmee stała się tak trudna, że ​​faktycznie nie chce ona już żyć. „Ale nie poddam się eutanazji. Aktywnie prowadzę kampanię na rzecz tego od roku, ale eutanazja pozostaje niesamowicie trudnym procesem. Również dlatego, że jestem jeszcze taka młoda. EDS to nieznana choroba somatyczna, która jest nadal w dużej mierze nieznana. Sama choroba nie jest śmiertelna, chyba że masz naczyniowy typ EDS. Ale moje ciało po prostu przetrwało przez długi czas. I skończyłam. Jakbym trzymała się tego świata tylko za kilka sznurków, a sznurki te miały zaraz pęknąć”.

Osoby, które rozważają samobójstwo z własnej woli, konsultując się z ekspertami i lekarzami, częściej opowiadają swoją historię, aby lepiej zrozumieć problem. W filmie Życie na opak, wyemitowanym przez stację Metro , Lenneke, 34-letnia, ale oczywiście wciąż bardzo młoda, otwarcie opowiedziała o rozpoczętym przez siebie procesie eutanazji . Rozmawiano także o życzeniu śmierci Dennisa Schoutena (29) z kanału Gossip Talk .

Mimo że choroba nie jest śmiertelna, nie ma na nią żadnego lekarstwa. Istnieją jednak urządzenia medyczne, które mają na celu optymalizację jakości życia. „Z aparatami ortodontycznymi, wózkiem inwalidzkim lub innymi metodami. Zależy to od pacjenta. Ale dla mnie nie było jakości życia przez długi czas”.

Esmee nadal ma nadzieję na eutanazję, ale rozważa teraz także inne sposoby śmierci, jeśli nie zostaną wysłuchane. „Jestem w łóżku 24/7 i jestem zależny od opieki domowej i nieformalnej przez cały dzień. To dla mnie gehenna, żeby przeżyć. Nie boję się śmierci”.

Esmee kontynuuje: „Trochę ponad rok temu zdecydowałam, że nie chcę żyć już dużo dłużej. Moja rodzina i przyjaciele to rozumieją”. A to oznacza, że ​​Esmee żegna się ze swoim życiem i bliskimi. „Przeżyłam miniony rok tak, jakby był to mój ostatni dzień i doświadczyłam wszystkiego intensywnie. I zdaję sobie sprawę, jak wielu miłych ludzi mam wokół siebie. Moi bliscy wolą zatrzymać mnie tutaj, ale rozumieją też, że muszą pozwolić mi odejść”.

Ostatecznie chce zapewnić EDS większą widoczność i uznanie. Jaki był powód udzielenia wywiadu dla Metro . „Mam nadzieję, że inni nie będą musieli iść tą samą drogą, którą ja szedłem. Diagnoza EDS może zająć dekady. Mam nadzieję na większe uznanie ze strony lekarzy i na zmianę dla współcierpiących. To jest coś, co chcę zostawić po sobie”.

Esmee wspólnie z piosenkarką Daisz napisała piosenkę zatytułowaną Eigenwijs, Dapper, Sterk (EDS), aby rzucić więcej światła na tę chorobę. „Mam nadzieję, że dzięki tej piosence uda nam się zwiększyć świadomość na temat EDS”.

Na koniec Esmee ma wiadomość dla wszystkich, którzy to czytają: „Ciesz się każdym dniem i nie odkładaj swoich marzeń. Brzmi to jak banał, ale żyj tak, jakby to był twój ostatni dzień. I bądź wdzięczny za bliskich wokół ciebie. Dopiero gdy jesteś chory lub zbliża się koniec życia, widzimy, kim są nasi bliscy. Musimy pozostać wdzięczni za to”.

Czy myślisz o samobójstwie? Nie jesteś sam. Skontaktuj się z organizacją 113 Suicide Prevention za pośrednictwem strony www.113.nl lub zadzwoń pod numer 113 (opłata lokalna) lub 0800-0113 (bezpłatny).

Lekarz pogotowia ratunkowego o częstych wypadkach: „Nie mam już tego lekarstwa w domu”

Neurolodzy zalecają 7 nawyków, które pomogą zachować zdrowie mózgu: „Codziennie uczę się nowego słowa”